自称・慢性疲労症候群の私の生活

正式に診断された訳ではありませんが、神経内科の先生に慢性疲労症候群の可能性を示唆され、自身もおそらくそうであろうと確信を持ち、開き直って3歩進んで2歩下がったり、3歩下がったり、4歩下がったり(笑)ののんびり生活をしています。

慢性疲労症候群とアロマ

慢性疲労症候群になって、始めに取り組んだのが、精神疾患を併発しない生活です。

 

まだもしかして慢性疲労症候群かも?と気づく前は、精神的にもとても辛かったです。

 

病院に行っても原因がわからない。

 

でも確実に身体がおかしい。

 

しかも生活がままならないほど。

 

それも数ヶ月に渡って。

 

 

何かの病後で体力が落ちてるだけだよと病院で言われて、徐々に身体を動かすようにしていくと、そのうちまた動けなくなる。

 

病後って言っても、何の病気だったのかもちゃんとわからない。

 

周りの人も理解してくれる人もいれば、理解してくれない人もいる。

 

かなり、精神的にも参ってしまってました。

 

 

 

それが、もしかしたら慢性疲労症候群かもと気づき、ショックも大きかったけど、ホッとしたところもあったんです。

 

あとは、以前に比べて出来ないことが多くてイライラしたり、周りの理解が得られず心無い言葉をかけられたり、そういうのに対処しなければならないなと。

 

気に病んで精神疾患を併発すると、余計に大変ですからね。

 

そこでアロマを学ぼうと思ったんです。

 

 

 

以前から、アロマを焚いたり、石鹸を作ったりと興味はあったのですが、本格的に学ぶのは初めてでした。

 

学んだ結果思ったのは、アロマはいい香りでリラックスできるというイメージ以上に、身体への作用が大きいということ。

 

それはいい意味でも、悪い意味でも。

 

もしかしたら慢性疲労症候群で匂いに対して過敏になっているせいというのもあるのかもしれまさんが、精油によっては体調が悪くなることも多々ありました。

 

特に合わないと思ったのが、免疫刺激作用のある精油

 

オレガノクローブといった精油は、身体がズーンとしんどくなります。

 

刺激が強すぎるのかもしれないですね。

 

免疫系に作用する精油でも、比較的穏やかな作用のティートゥリーなどは、逆にいい感じ。

 

バジルもいい感じでしたよ。

 

あとは、食欲不振だったり、消化不良だったりという時には、ディルがオススメです。

 

あとは、柑橘系も食欲不振にいいです。

 

レモン、オレンジなど。

 

マンダリンはリラックス効果がかなり高いけど、沈み込むようなところまでいかない感じでいいです。

 

あとは、ゼラニウムは自律神経を調整してくれる作用があるので、調子がかなり悪いという時でなければ、たいてい元気がでます。

 

ホルモン様作用のある精油は、気分が悪くなることが多いですかね。

 

ホルモン様作用のあるクラリセージ、スターアニス、サイプレス、アカマツヨーロッパあたりは、要注意。

 

精油もいろいろな使い方がありますが、クラフトを作ったりは私の場合はなかなか大変なので、ディヒューザーや入浴剤として使うことがほとんどです。

 

マンダリンなど柑橘系のブレンドをずっとディヒューザーで焚いています。

 

入浴剤として利用する場合は、直接お湯に精油を入れると、オイルと水は混ざらず分離してしまうので、乳化剤と精油をあらかじめ混ぜておいて、それをお風呂へ。

 

そうしないと、分離している精油が直接肌に触れてしまうこともあり、良くないので。

 

これは学ぶまで知らなかったです。

 

手浴や足浴の場合も同様なので、アロマを入れられる際には、お気をつけくださいませ。

 

 

思考力の低下

一昨日は勉強しているアロマの修了試験でした。

 

それほど難しい試験ではないのですが、慢性疲労症候群を発症してから初めての"試験"で、自分でもびっくりするくらい、頭が回らなかったです。

 

試験勉強をしていても頭に入らない。

 

試験当日、問題を読んでも理解するのに時間がかかる。

 

思い出そうとしても、思い出せない。

 

 

 

頭にモヤがかかってる感じ。

 

試験って、あまり苦手意識を持ったことがなかったんですよね。

 

学生の頃は、一般的に言う進学校みたいなところに行っていたので、テストって日常茶飯事。

 

ゆとり世代なのに、全くゆとりのない毎日で、泣きながら勉強したことも(笑)

 

そのおかげで、効率的に勉強する術が身につき、大人になってからフルタイムで勤めながら苦労もそれほどなく資格をいくつも取得できたので、今ではとても感謝してます。

 

ただ、今回は本当に大変でした。

 

学ぶことが好きだったのに、学ぶこともぼちぼちセーブしながらでないといけないんですね。

 

まあクヨクヨしていてもしょうがないです。

 

 

 

中医学の勉強も、学校に通わず結局独学にして正解だったなと思います。

 

学校のペースに、きっとついていけないので(笑)

 

時々、ワンデーセミナーに参加させて頂いて、学んだことの整理や、先生の臨床経験談を聞かせていただく。

 

その方が、今の私にはあっているのかも。

 

 

無理せず、のんびりのんびり。

慢性疲労症候群の症状

私が発症してから経験した症状は、

 

 

頭痛(孫悟空の頭の輪っかをずっとつけられているかんじ)

 

発熱(37度〜38度半ばくらい、調子がいいと36度後半)

 

頚部リンパ節の腫れ(痛みを伴い、素人の私が触っても腫れが分かる程度)

 

倦怠感(倦怠感と言える生易しいものから、一切身体を動かせないくらい重いものまで)

 

身体の痛み(筋肉痛のような痛み)

 

下痢(1日1回だったり、数時間トイレの行き来しかできなかったり)

 

光過敏(照明、PC、スマホの光が眩しくて眩しくて…)

 

化学物質過敏(ヘアカラーをすると、数日調子が落ちたり)

 

顔面痛(右半分がずっと痺れている)

 

めまい(ひどい時は、寝ても覚めてもずっと船に乗ってるような)

 

食欲不振(1日3食はキツイ)

 

不眠・過眠(ぜんぜん眠れなかったり、怖いくらい寝てしまったり、何度も夜中に目が覚めたり)

 

イライラ(ちょっとしたことでイライラ)

 

呼吸がしづらい(過呼吸のように呼吸数が上がるのではなく、一呼吸一呼吸が辛いかんじ)

 

思考・判断力の低下(自分でもびっくりするくらい頭が回らない、人が話していることを聞いて理解して、それに対して自分が言葉を発するまでに時間がかかる)

 

身体の震え(許容範囲を超える活動をすると、エネルギーが切れるのか、低血糖のように身体が震えて力が入らなくなる)

 

 

 

これくらいでしょうか?

 

抜けているものもあるかもしれません。

 

経験した症状と書いたのは、日によって、時間によって、強く出たり、それほど出なかったり、全く出なかったり、とても気まぐれなのです。

 

活動量の影響は確実に大きいとは感じます。

 

症状が少なく調子がいい時は、ついついあれもこれもと動いてしまうので、気をつけてセーブすること。

 

症状が強く出ていて調子が悪い時は、なかなかベッドから出るのも辛いのですが、ほんの少しでも外の空気に触れること。

 

近所のコンビニにお粥とお惣菜を買いに行くだけでもいいので、動くようにした方が調子が上がるのが早い気がします。

 

調子がいい時にセーブをするのがなかなか難しいんですよね。

 

発病前の活動量の5割くらいに達すると、エネルギー切れで、外出先でフラッフラの息ゼーゼーになって、帰宅するのも大変になってしまうので…

 

なので、内容にもよりますが、基本的に用事は1日1つか2つくらいしか入れられません。

 

あれもしたいし、これもしたいし、時間的にはあと半日空いているけど、この半日を空けておかないと、あとで痛い目にあいます(笑)

 

何度も痛い目にあっているのですが、ついついね…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

慢性疲労症候群を発症してから今まで

私が慢性疲労症候群を発症してから、この記事を書くまでをざっくりと書くと…

 

 

2018年3月下旬

 

風邪をひく

 

普通の風邪なので2・3日すれば良くなると思い、様子を見ながら仕事なども変わらず行う

 

 

 

4月に入った頃

 

風邪は治るどころかひどい頭痛と顔面痛、リンパの腫れが現れたため、急性副鼻腔炎だと思い、個人クリニックの耳鼻咽喉科へ。

 

アレルギー性鼻炎と診断され、アレルギーの薬を処方される。

 

 

 

その1週間後

 

症状が改善するどころかさらに悪化。

 

仕事が全くできなくなり、総合病院の耳鼻咽喉科を受診する。

 

確かに副鼻腔に膿はあるものの、急性副鼻腔炎ほどの状態ではない。

 

一応、抗菌剤と痛み止めのロキソニンを処方してもらう。

 

 

 

数日後

 

どうしても仕事を再開したかったため、ペインクリニックを受診。

 

頭痛と顔面痛を止めてもらえるようお願いしたものの、リンパの腫れや37度代前半の発熱もあったため、痛みを止めるよりも耳鼻咽喉科で検査・治療した方がいいと薦められる。

 

 

 

数日後

 

別の総合病院の耳鼻咽喉科を受診。

 

やはり、副鼻腔内の膿はそれほど酷くないよう。

 

別の抗菌剤とロキソニンを処方される。

 

 

 

4月中旬

 

病院に行く以外は、ほとんど寝たきりの生活をしていたので、体力が落ちているから体がしんどいのだと思い、1日2・3時間だけでも無理して外出するようにする。

 

外出しだして3日目に、外出先で息苦しさと歩くのも辛いほどの身体のしんどさに襲われる。

 

帰宅後、床に倒れて全く動けなくなり、必死に体温計で熱を測ると38度半ばに。

 

副鼻腔炎からの髄膜炎を疑い、救急病院に向かうも、血液検査の結果、入院するほど炎症反応が高くなかったため、点滴後に帰宅となる。

 

 

 

5月半ば

 

毎日ほぼ寝たきりで、家事もほとんど出来ない状態で、痛み止めがなくなると耳鼻咽喉科に行くというサイクルだったが、ついに耳鼻咽喉科の先生がお手上げに。

 

内科を紹介され、その日のうちに受診すると、ウイルス性髄膜炎の可能性があると言われ、即日入院。

 

さまざまな検査(甲状腺白血病膠原病などの疑いも)をしたものの、異常が一切見つからず、翌日退院。

 

 

 

7月初旬

 

入院した時にお世話になった神経内科の先生のところを受診した際に、慢性疲労症候群という病名を初めて耳にする。

 

ネットで調べると、経緯や症状が合致していて、確信を得る。

 

 

 

8月頃

 

メンタル面や自律神経系のケアのため、アロマを学びだす。

 

 

 

9月末

 

慢性疲労症候群は完治できると提唱されている脳神経外科の先生の病院へ。

 

附属の鍼灸院にて首の治療を開始する。

 

 

 

11月頃

 

頭痛やめまいがかなり改善。

 

中医学を学びだす。

 

 

 

2019年1月

 

様子を見ながら仕事を徐々に再開。

 

 

 

1月中旬

 

帯状疱疹を発症。

 

治癒したものの、慢性疲労症候群の症状が悪化。

 

仕事や家事などをセーブ。

 

 

 

 

2月現在

 

好転していた時期をまずは目指して、生活中。

 

 

 

 

という感じです。

 

 

 

 

 

 

 

はじめまして

自称・慢性疲労症候群のゆかおと申します。

 

「自称」とつけているのは、専門医のもと正式な診断を受けていないからです。

 

ただ、いろいろな病院や科を回って、ある神経内科の先生に慢性疲労症候群の可能性を示唆されたことがあります。

 

その時に初めてこの病気のことを知り、ネットなどで調べたところ、発病の経緯や症状等が合致し、おそらく慢性疲労症候群なのだろうなと私自身も思いました。

 

専門医にかかっていない理由は、メリットよりもデメリットの方が多いと感じたからです。

 

原因も治療法も確立されておらず、専門医も少ない。

 

診察も予約が取れるのはかなり先であったり、遠くの病院まで出向かないといけない。

 

正式な診断を受けたところで、現状は難病指定されているわけではないですし、障害者手帳をもらうほど重症では今のところないですし、勤めているならまだしも元々フリーランスだったので、それほど大きな意味がない。(勤め先へ診断書を提出したり、傷病手当を受けたりといった保障がないため)

 

そう言った理由で専門医にはかからず、体力的にも費用的にも通える病院や鍼灸院に通院し、アロマや中医学を学んで、自分でケアしています。

 

このブログを書こうと思った理由は、慢性疲労症候群になり、ネットの力にかなり救われたから。

 

専門医の方が書かれた記事はもちろんのこと、慢性疲労症候群の患者さんの情報発信や体験談によって、体調だけでなく精神的にも救われたんです。

 

実際、私の体調も発症初期に比べると格段に良くなっています。

 

なので、その一端を担えればなと思ったのです。

 

あとは、情報発信されている方は慢性疲労症候群の患者さんの中でも、かなり重症の方が多いように見受けました。

 

私のように、介助までは必要としておらず、調子がいい日はお仕事も出来る、でも発病以前の5割以内に活動をとどめないと後が大変という方も、重症の方ほどではないものの、また違う苦労や大変さがあるように思います。

 

そういう方に少しでもためになることが発信できたり、共有できたりすればいいなと思ったからです。

 

拙い文章ではありますが、寝込まれていてスマホだけは見られるよという方や、症状を緩和できる方法が他にもないかなと探されている方のために少しでもなれれば幸いです。