はじめまして
自称・慢性疲労症候群のゆかおと申します。
「自称」とつけているのは、専門医のもと正式な診断を受けていないからです。
ただ、いろいろな病院や科を回って、ある神経内科の先生に慢性疲労症候群の可能性を示唆されたことがあります。
その時に初めてこの病気のことを知り、ネットなどで調べたところ、発病の経緯や症状等が合致し、おそらく慢性疲労症候群なのだろうなと私自身も思いました。
専門医にかかっていない理由は、メリットよりもデメリットの方が多いと感じたからです。
原因も治療法も確立されておらず、専門医も少ない。
診察も予約が取れるのはかなり先であったり、遠くの病院まで出向かないといけない。
正式な診断を受けたところで、現状は難病指定されているわけではないですし、障害者手帳をもらうほど重症では今のところないですし、勤めているならまだしも元々フリーランスだったので、それほど大きな意味がない。(勤め先へ診断書を提出したり、傷病手当を受けたりといった保障がないため)
そう言った理由で専門医にはかからず、体力的にも費用的にも通える病院や鍼灸院に通院し、アロマや中医学を学んで、自分でケアしています。
このブログを書こうと思った理由は、慢性疲労症候群になり、ネットの力にかなり救われたから。
専門医の方が書かれた記事はもちろんのこと、慢性疲労症候群の患者さんの情報発信や体験談によって、体調だけでなく精神的にも救われたんです。
実際、私の体調も発症初期に比べると格段に良くなっています。
なので、その一端を担えればなと思ったのです。
あとは、情報発信されている方は慢性疲労症候群の患者さんの中でも、かなり重症の方が多いように見受けました。
私のように、介助までは必要としておらず、調子がいい日はお仕事も出来る、でも発病以前の5割以内に活動をとどめないと後が大変という方も、重症の方ほどではないものの、また違う苦労や大変さがあるように思います。
そういう方に少しでもためになることが発信できたり、共有できたりすればいいなと思ったからです。
拙い文章ではありますが、寝込まれていてスマホだけは見られるよという方や、症状を緩和できる方法が他にもないかなと探されている方のために少しでもなれれば幸いです。